2012-05-06 | Texas, Estados Unidos.
La RED se vio conmovida por un caso que comenzó a recorrer el ciberespacio. La historia triste pero llena de esperanza de una bebé condenada a morir, a su corta edad, antes de cumplir los 18 meses según la opinión de los expertos.Cuando Michael y Laura Canahuati recibieron la noticia de que su bebe recién nacida a la que llamaron Avery padecía una enfermedad incurable y solo viviría 18 meses, su mundo se les derrumbó -ningún padre debería sobrevivir a un hijo, y mucho menos verlo agonizar sin poder hacer nada, ni la ciencia para remediarlo.
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Así que crearon un blog para celebrar cada momento que les daba de vida el tiempo implacable que cobraría su factura, con la vida de su pequeña, quien sin duda moriría antes de pronunciar sus primeras palabras.
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Según los Canahuati, el AMS es la principal causa de muerte de infantes con trastornos genéticos en EEUU, pero pocos lo saben. Se estima que una entre cada 40 personas es portadora del gen.
Aunque la familia estaba consciente de que el pronóstico era sombrío, nunca pensaron que la bebé se marcharía tan pronto. Avery murió repentinamente este lunes a consencuencia de complicaciones pulmonares asociadas a su padecimiento.
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La historia tocó el corazón de millones de personas. Los Canahuati recibieron un aluvión de visitas en su blog y ya suman más de 100,000 seguidores en Facebook. También abrieron una cuenta en Twitter que actualizan con ayuda de familiares y amigos.
La lista, íntima y universal a la vez, incluía momentos importantes en la vida de todo niño:
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Muchos de sus seguidores perciben la sensibilidad femenina en los mensajes publicados en el diario, como si fuera la propia niña quien estuviera narrando sus experiencias. "Cuando leen lo que publico muchas personas dicen 'tú y tu esposa'. Ellos obviamente asumen que es Laura quien los escribe", comentó Michael Canahuati, quien escribe en realidad los textos.
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Avery con orejas de conejo junto a sus padres.
"Tengo mucho que vivir en apenas un corto período de tiempo. (...) En todo lo que hago, las cosas más importantes son compartir con mami y papi, mientras creo conciencia sobre el AMS", se podía leer en una de las entradas.
La última actualización del blog agradece el apoyo de una multitud de amigos y promete no abandonar su misión. Para honrar la memoria de la niña, los padres se han propuesto recaudar un millón de dólares para financiar un programa de investigación sobre el AMS.
Antes de morir, Avery había tachado de la lista su primer lanzamiento en una liga menor de béisbol en Houston, hacerse un tatuaje, y disfrutar del primer beso.
Su despedida fue un mensaje reconfortante para sus padres: "Y auque ya no esté aquí físicamente, viviré siempre en sus mentes, así como ustedes en la mía".
Para contribuir a la causa de los Canahuati visite la página de Avery aquí, o su perfil de Facebook.